Tuesday, May 23, 2017
8 meses depois
Logo depois que iniciei este blog eu acabei desistindo de continuá-lo. Eu estava desesperado, pensando na retinopatia o tempo inteiro e cheguei a conclusão que o blog iria acabar contribuindo no aumento dessa ansiedade, que acabaria piorando os sintomas.
Como vi que houve comentários de pessoas passando pelo mesmo problema, vou fazer um post com algumas atitudes que me ajudaram (e ainda ajudam) a passar por este problema horrível. Não sou oftalmologista, apenas vou relatar coisas que fiz e que foram úteis no processo.
Em novembro de 2016 (3 meses depois do primeiros sintomas) finalmente minha visão começou a melhorar. Foi um processo lento e gradativo, e até hoje não chegou na mesma qualidade de antes (e nada garante que vai chegar). Diria que minha visão está 90% melhor : resta ainda algum nível de distorção e o contraste do olho atingido continua menor, o que faz com que a visão noturna seja pior. Mas sou grato à Deus por esta grande melhora.
Eu fui em 3 oftalmos diferentes, pesquisei muito na internet, inclusive em um ótimo grupo de ajuda em inglês. Não houve uma atitude isolada que me ajudou, mas várias. A retinopatia serosa é uma doença complexa e ainda sem um conhecimento conclusivo pela medicina. Mas um consenso é que está ligada à ansiedade e stress, e realmente no meu caso faz sentido, pois eu sou uma pessoa ansiosa, muito embora antes da doença eu não me dava conta disso.
Seguem minhas dicas :
1 - Reduza suas atividades físicas de alto impacto
Embora não haja um consenso na comunidade médica, o fato é que eu fazia musculação e corrida e apesar dos oftalmos dizerem que não influi, resolvi parar por conta própria e coincidência ou não, alguns dias depois que parei, minha visão começou a melhorar. Até hoje não voltei a fazer, mantenho somente uma caminhada diária leve.
2 - Acetalozamida (Diamox)
Existem algumas pesquisas que indicam que esse medicamento ajuda a acelerar o processo de melhora, embora não influa na acuidade visual final. Dos 3 oftalmos que fui, apenas um me indicou, mas eu resolvi testar e tomei a cada 12h durante 30 dias. O remédio é um diurético e por isso tem efeitos colaterais : muita vontade de fazer xixi é o principal deles. Eu não sei se ele ajudou ou não, mas se você conseguir tolerar os efeitos colaterais, não custa tentar
3 - Meditação, acupuntra e reiki
Desde que descobri este problema descobri também muitas coisas sobre mim mesmo, em especial o fato que eu tenho um transtorno de ansiedade constante e isso com certeza foi um dos fatores que desencadearam o problema. Por isso comecei a fazer sessões semanais de acupuntura e reiki, além de sessões diárias de meditação. A meditação é interessante porque ajuda a quebrar o ciclo de ansiedade que temos, aquela ânsia de melhorar logo. Não é uma bala de prata, mas tem me ajudado muito. Se você fala inglês recomendo muito o Headspace, aplicativo de meditação guiada.
3 - Luteína
A luteína é um antioxidante que ajuda a manter a saúde da retina. Um dos oftalmos me indicou o Neovite Max ; não sei se está influindo ou não, mas pelo menos a sensação de estar tomando alguma coisa gera um efeito psicológico de estar fazendo alguma coisa.
4 - Paciência : tente relaxar e distrair
Isso é fácil de falar e MUITO difícil de fazer, eu sei. Essa doença cria um ciclo vicioso de ansiedade que gera mais ansiedade, e acaba piorando os sintomas. Perdi a conta de quantas vezes por dia eu ficava comparando um olho com o outro e me frustrava porque nada tinha mudado. Mas é preciso ter em mente que atualmente não existe um tratamento eficiente mas a grande maioria dos casos começa a melhorar espontaneamente de 3 a 6 meses. No meu caso até hoje (8 meses) continuo notando uma melhora na visão ou seja, o processo continua em andamento. A melhora é muito lenta e gradual, então não adianta ficar testando a todo momento. Tente fazer suas atividades normais o máximo quanto possível, pois quanto mais rápido o tempo passar, melhor.
5 - Psiquiatra
Por fim, eu não consegui passar por isso sozinho. Além de tudo acima eu procurei um psiquiatra, que me receitou ansiolítico e anti-depressivo. São remédios de tarja preta, complicados porque tem efeitos colaterais fortes, mas no meu caso eles foram essenciais para conseguir passar pelo auge da crise. Fiz uso de Alprazolam (ansiolítico) e Exodus (anti-depressivo), durante aproximadamente 5 meses. Se você não precisar deles, melhor. Mas se estiver deprimido não exite, procure ajuda médica.
Espero que essas dicas sejam úteis para alguém que esteja passando por este problema tão difícil. Agradeço à minha esposa que me ajudou tanto, ao meu beagle sempre companheiro e principalmente à DEUS.
Fé e força. Boa sorte !
Thursday, September 29, 2016
Visão distorcida e manchada, micropsia, metamorfopsia, degeneração macular, retinopatia serosa central ?
Minhas primeiras semanas depois da cirurgia de catarata foram incríveis : eu estava maravilhado por ver o mundo como nunca antes. Segui todas as orientações do médico no pós-operatório, fui em todas as consultas de retorno e aparentemente tudo estava bem.
Não sei precisar exatamente quando, mas em determinado momento eu senti a visão do olho direito piorando. Eu sabia que tinha ficado um grau residual de 0,5 de miopia e 0,5 de astigmatismo, mas mesmo assim, eu ex alto míope experiente, achava que a piora não era proporcional a este grau. Voltei no mesmo oftalmologista que fez minha cirurgia diversas vezes e ele sempre dizia que 'era normal', que eu estava 'enxergando bem demais', que eu 'tinha saído de uma miopia muito alta', tentando justificar a diferença de qualidade entre os dois olhos. Em nenhum momento ele fez algum exame mais profundo, simplesmente dizia que estava tudo bem, que não era para me preocupar.
Acho que mais ou menos 4 meses depois da cirurugia eu realmente comecei a ter certeza que havia algo errado no meu olho direito, mesmo que o oftalmologista insistisse que não. Principalmente à noite a diferença enter os dois olhos era muito grande e pior : eu começava a notar que tudo visto no olho direito parecia MENOR que no olho esquerdo. Insisti em fazer uma terceira consulta no meu oftalmo, consulta essa que durou menos de 5 minutos, com a mesma resposta de antes : 'você não tem nada, está ótimo !'
Me senti muito frustrado nesse dia e resolvi que não voltaria mais nessa clínica. Agendei uma consulta em outra clínica, uma considerada das melhores da minha cidade e que não atendia pelo meu plano de saúde mas não tinha problema, eu iria pagar particular mesmo. Eu tinha certeza que havia algo errado e precisava saber.
Só consegui horário para uma semana depois e essa semana de espera foi um inferno para mim. Não sei se era psicológico mas eu comecei a notar uma piora grande na visão do olho direito, e agora além de ver tudo menor nesse olho, eu via tudo distorcido ! Sabe esses espelhos de circo que a pessoa fica achatada na horizontal, como se tivesse muito magra ? Mais ou menos isso que eu via. E vou te falar que não é nada agradável aliás, é bem assustador.
Eu comecei a ficar desesperado, comecei a achar que estava perdendo a visão de vez. A espera pela consulta estava sendo horrível, uma ansiedade crescente e eu que já tenho problemas de insônia, fiquei dias sem conseguir dormir direito.
Como meu trabalho requer olhar para uma tela de computador o tempo todo, era muito difícil tentar distrair do problema. Embora o olho esquerdo estivesse bom, eu sentia que ele estava sendo mais forçado para 'compensar' o problema do direito. E se eu fechasse o esquerdo olhando para a tela eu ficava desesperado, porque eu via tudo menor e distorcido. Ler na tela com o olho direito era horrível : o texto ficava pequeno e cada palavra de um tamanho diferente.
Eu comecei a pesquisar como louco no google sobre os sintomas que estava tendo. Encontrei mais informações em inglês e todas elas apontavam como algum problema de retina, como degeneração macular. Aí que eu fiquei paranóico mesmo, pois a consulta ainda ia demorar muitos dias e eu teria que esperar, só esperar.
Nesse meio tempo li muitos, mas muitos artigos e sites sobre oftalmologia. Li até documentos mais técnicos de teses e pesquisas de faculdades, tudo em inglês. Não sei se isso é bom ou ruim, mas no google você encontra qualquer coisa e se você tem um problema, uma coisa é certa : alguém já teve antes de você. E se tem algo bom nessa experiência traumática é que eu aprendi muito sobre oftalmologia.
Descobri que existe um teste chamado amsler grid , que é usado para detectar problemas de retina. Uma pessoa com visão normal vai olhar para a imagem abaixo e ver as linhas todas retas, sem nenhuma falha na imagem ou distorção nas linhas :
E após fazer esse teste realmente tive certeza de ter algum problema : as linhas vistas pelo meu olho direito não ficavam retas, especialmente no centro, e eu via também uma mancha acinzentada. Descobri que há um nome essa distorição : metamorfopsia. Já o outro problema, de enxergar as coisas menores, se chama micropsia. E o nome técnico para a 'mancha' é escotoma.
Até esse momento eu não sabia ainda sobre a tal da retinopatia serosa central. Pelo que li no google meus sintomas eram típicos de degeneração macular, com a diferença que os meus sintomas eram mais brandos : apesar da distorção e da mancha cinza, eu ainda tinha a visão central, ainda que distorcida.
Era uma sexta-feira e eu estava desesperado. Teria que passar o final de semana inteiro e aguardar até o meio da outra semana para conseguir uma consulta.
Acho que foi o pior final de semana da minha vida. Coincidiu que teria uma festa para amigos na minha casa no sábado e como eu não queria desmarcar para não expor meu problema (que nesse ponto eu ainda nem sabia o que era), eu teria que fingir que estava tudo bem. Foi o que fiz.
Na segunda-feira de manhã liguei para a clínica desesperado, dizendo que achava que estava perdendo minha visão direita e assim consegui um horário de urgência, logo de manhã.
Saí correndo para a clínica.
Não sei precisar exatamente quando, mas em determinado momento eu senti a visão do olho direito piorando. Eu sabia que tinha ficado um grau residual de 0,5 de miopia e 0,5 de astigmatismo, mas mesmo assim, eu ex alto míope experiente, achava que a piora não era proporcional a este grau. Voltei no mesmo oftalmologista que fez minha cirurgia diversas vezes e ele sempre dizia que 'era normal', que eu estava 'enxergando bem demais', que eu 'tinha saído de uma miopia muito alta', tentando justificar a diferença de qualidade entre os dois olhos. Em nenhum momento ele fez algum exame mais profundo, simplesmente dizia que estava tudo bem, que não era para me preocupar.
Acho que mais ou menos 4 meses depois da cirurugia eu realmente comecei a ter certeza que havia algo errado no meu olho direito, mesmo que o oftalmologista insistisse que não. Principalmente à noite a diferença enter os dois olhos era muito grande e pior : eu começava a notar que tudo visto no olho direito parecia MENOR que no olho esquerdo. Insisti em fazer uma terceira consulta no meu oftalmo, consulta essa que durou menos de 5 minutos, com a mesma resposta de antes : 'você não tem nada, está ótimo !'
Me senti muito frustrado nesse dia e resolvi que não voltaria mais nessa clínica. Agendei uma consulta em outra clínica, uma considerada das melhores da minha cidade e que não atendia pelo meu plano de saúde mas não tinha problema, eu iria pagar particular mesmo. Eu tinha certeza que havia algo errado e precisava saber.
Só consegui horário para uma semana depois e essa semana de espera foi um inferno para mim. Não sei se era psicológico mas eu comecei a notar uma piora grande na visão do olho direito, e agora além de ver tudo menor nesse olho, eu via tudo distorcido ! Sabe esses espelhos de circo que a pessoa fica achatada na horizontal, como se tivesse muito magra ? Mais ou menos isso que eu via. E vou te falar que não é nada agradável aliás, é bem assustador.
Eu comecei a ficar desesperado, comecei a achar que estava perdendo a visão de vez. A espera pela consulta estava sendo horrível, uma ansiedade crescente e eu que já tenho problemas de insônia, fiquei dias sem conseguir dormir direito.
Como meu trabalho requer olhar para uma tela de computador o tempo todo, era muito difícil tentar distrair do problema. Embora o olho esquerdo estivesse bom, eu sentia que ele estava sendo mais forçado para 'compensar' o problema do direito. E se eu fechasse o esquerdo olhando para a tela eu ficava desesperado, porque eu via tudo menor e distorcido. Ler na tela com o olho direito era horrível : o texto ficava pequeno e cada palavra de um tamanho diferente.
Eu comecei a pesquisar como louco no google sobre os sintomas que estava tendo. Encontrei mais informações em inglês e todas elas apontavam como algum problema de retina, como degeneração macular. Aí que eu fiquei paranóico mesmo, pois a consulta ainda ia demorar muitos dias e eu teria que esperar, só esperar.
Nesse meio tempo li muitos, mas muitos artigos e sites sobre oftalmologia. Li até documentos mais técnicos de teses e pesquisas de faculdades, tudo em inglês. Não sei se isso é bom ou ruim, mas no google você encontra qualquer coisa e se você tem um problema, uma coisa é certa : alguém já teve antes de você. E se tem algo bom nessa experiência traumática é que eu aprendi muito sobre oftalmologia.
Descobri que existe um teste chamado amsler grid , que é usado para detectar problemas de retina. Uma pessoa com visão normal vai olhar para a imagem abaixo e ver as linhas todas retas, sem nenhuma falha na imagem ou distorção nas linhas :
E após fazer esse teste realmente tive certeza de ter algum problema : as linhas vistas pelo meu olho direito não ficavam retas, especialmente no centro, e eu via também uma mancha acinzentada. Descobri que há um nome essa distorição : metamorfopsia. Já o outro problema, de enxergar as coisas menores, se chama micropsia. E o nome técnico para a 'mancha' é escotoma.
Até esse momento eu não sabia ainda sobre a tal da retinopatia serosa central. Pelo que li no google meus sintomas eram típicos de degeneração macular, com a diferença que os meus sintomas eram mais brandos : apesar da distorção e da mancha cinza, eu ainda tinha a visão central, ainda que distorcida.
Era uma sexta-feira e eu estava desesperado. Teria que passar o final de semana inteiro e aguardar até o meio da outra semana para conseguir uma consulta.
Acho que foi o pior final de semana da minha vida. Coincidiu que teria uma festa para amigos na minha casa no sábado e como eu não queria desmarcar para não expor meu problema (que nesse ponto eu ainda nem sabia o que era), eu teria que fingir que estava tudo bem. Foi o que fiz.
Na segunda-feira de manhã liguei para a clínica desesperado, dizendo que achava que estava perdendo minha visão direita e assim consegui um horário de urgência, logo de manhã.
Saí correndo para a clínica.
Monday, September 26, 2016
Antes de tudo, o começo
Na realidade minha história com problemas de visão começa antes de ter retinopatia serosa central. Até 2015 eu tinha uma miopia estável em mais ou menos 4,5 em ambos os olhos, além de muitas moscas volantes que eu nem ligava, pois sabia que não tinham cura e teria que conviver.
Porém em meados de 2015 comecei a notar que a visão do olho direito estava piorando. Eu ia no oftalmologista e aumentava o grau um pouco. Fazia novos óculos, durava um mês e a visão ficava ruim de novo. Voltava no oftalmologista, novo grau, novos óculos. Esse vai e vém durou uns 4 óculos diferentes e a última receita eu estava com 9 graus e meio no oho direito, e os mesmos 4 e meio no esquerdo.
Na realidade nenhum oftalmo que eu ia realmente examinava direito, não fazia exame de fundo de olho nem nada mais aprofundado ; simplesmente faziam aquele exame das letras e me davam a receita. Até que fui em um oftalmologista que identificou meu real problema : CATARATA. Isso mesmo, com 38 anos na época, eu estava com o cristalino do olho direito muito prejudicado e com isso não enxergava direito e o grau estava subindo rapidamente.
Foi indicado para mim a cirurgia de faco-emulsficação, com implante de lente intra-ocular. Não vou entrar aqui nos detalhes da cirurgia em si pois foge do escopo do blog, mas a princípio tudo correu bem e eu passei a enxergar como nunca na minha vida antes : meus antigos óculos foram substituídos por lentes internas e após exame eu tinha ficado apenas com meio grau no olho direito e zero no esquerdo. Eu via o mundo claro, limpo e nítido, sem óculos, pela primeira vez na vida ! Eu estava muito feliz e nem ligava pro fato de ter que continuar usando óculos para perto, pois as lentes implantadas eram monofocais ; na verdade mais tarde eu descobri que existem lentes multi-focais , mas o oftalmo que me operou não me deu essa opção, imagino eu devido ao fato da clínica em questão simplesmente não ter essas lentes. Pelo que li, lentes intra-oculares multi-focais são bem mais caras e tem um processo de adaptação mais complicado. Mas enfim, para mim estava bom demais ver bem de longe !
E nesse ponto eu achava que meus problemas de visão tinham ficado para trás. Não quero aqui ser mal-agradecido pois mesmo com meus 4 graus de miopia, eu ainda podia ver , diferente de muitas pessoas que não tem a mesma sorte. Mas infelizmente, a cirurgia de catarata não seria o fim dos meus problemas.
Porém em meados de 2015 comecei a notar que a visão do olho direito estava piorando. Eu ia no oftalmologista e aumentava o grau um pouco. Fazia novos óculos, durava um mês e a visão ficava ruim de novo. Voltava no oftalmologista, novo grau, novos óculos. Esse vai e vém durou uns 4 óculos diferentes e a última receita eu estava com 9 graus e meio no oho direito, e os mesmos 4 e meio no esquerdo.
Na realidade nenhum oftalmo que eu ia realmente examinava direito, não fazia exame de fundo de olho nem nada mais aprofundado ; simplesmente faziam aquele exame das letras e me davam a receita. Até que fui em um oftalmologista que identificou meu real problema : CATARATA. Isso mesmo, com 38 anos na época, eu estava com o cristalino do olho direito muito prejudicado e com isso não enxergava direito e o grau estava subindo rapidamente.
Foi indicado para mim a cirurgia de faco-emulsficação, com implante de lente intra-ocular. Não vou entrar aqui nos detalhes da cirurgia em si pois foge do escopo do blog, mas a princípio tudo correu bem e eu passei a enxergar como nunca na minha vida antes : meus antigos óculos foram substituídos por lentes internas e após exame eu tinha ficado apenas com meio grau no olho direito e zero no esquerdo. Eu via o mundo claro, limpo e nítido, sem óculos, pela primeira vez na vida ! Eu estava muito feliz e nem ligava pro fato de ter que continuar usando óculos para perto, pois as lentes implantadas eram monofocais ; na verdade mais tarde eu descobri que existem lentes multi-focais , mas o oftalmo que me operou não me deu essa opção, imagino eu devido ao fato da clínica em questão simplesmente não ter essas lentes. Pelo que li, lentes intra-oculares multi-focais são bem mais caras e tem um processo de adaptação mais complicado. Mas enfim, para mim estava bom demais ver bem de longe !
E nesse ponto eu achava que meus problemas de visão tinham ficado para trás. Não quero aqui ser mal-agradecido pois mesmo com meus 4 graus de miopia, eu ainda podia ver , diferente de muitas pessoas que não tem a mesma sorte. Mas infelizmente, a cirurgia de catarata não seria o fim dos meus problemas.
Hello world !
Criei esse blog para compartilhar minha experiência como portador de Retinopatia Serosa Central. Como trata-se de uma doença rara, é difícil encontrar informação em português na internet, então espero que os meus relatos e descobertas acabem ajudando outras pessoas na mesma situação.
A idéia desse blog é focar nos aspectos relacionados à retinopatia e como minha vida tem sido impactada pela doença, indo direto ao ponto que interessa para quem chegar aqui depois de pesquisar no google, por exemplo. E também será bom colocar para fora essa experiência difícil que estou vivendo.
Aos poucos vou contando minha história desde o início. Por hora vamos ao básico : meu nome é Paulo, tenho 39 anos, sou casado e trabalho como analista de sistemas. Tirando o nome, o resto é real.
A idéia desse blog é focar nos aspectos relacionados à retinopatia e como minha vida tem sido impactada pela doença, indo direto ao ponto que interessa para quem chegar aqui depois de pesquisar no google, por exemplo. E também será bom colocar para fora essa experiência difícil que estou vivendo.
Aos poucos vou contando minha história desde o início. Por hora vamos ao básico : meu nome é Paulo, tenho 39 anos, sou casado e trabalho como analista de sistemas. Tirando o nome, o resto é real.
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